Téléthon

Arrive à grands pas le 

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Quelques heures devant la télévision à boire des bières, du thé ou du café et à 
dilapider des paquets de kleenex.

Il y a quelques années je courais même pour le Téléthon, j’étais sportif et je 
n’avais pas d’avis sur cette messe médiatique.

Et puis j’ai rencontré Jacques Testart. J’ai eu quelques discussions avec lui, 
quelques échanges, nous en avons encore et il nous arrive d’élaborer des textes 
(sur les OGM) ensemble. De moins en moins, je prends tant de distance. 
Pas avec Jacques Testart, avec lui c’est toujours un plaisir.

Aussi concernant le Téléthon, je vous invite à lire les arguments avancés par 
Jacques. Il le fait mieux que je ne pourrais le faire et je n’ai aucun désaccord sur 
ce point avec lui.

Mais avant qui est Jacques Testart : (source Wikipédia)

Agronome et biologiste de formation, docteur ès Sciences, directeur de recherche à l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale), Laboratoire de Méiose et Maturation Gamétique, Unité INSERM - CEA 566 : « gamétogenèse et génotoxicité » ; ex président de la CFDD (Commission française du développement durable 1999-2003), Jacques Testart s'est consacré aux problèmes de procréation naturelle et artificielle chez l’animal et l'homme.

De 1964 à 1977, il est chercheur à l'INRA (Reproduction des mammifères domestiques).

Depuis 1978, il est chercheur à l'INSERM (procréation naturelle et artificielle dans l'espèce humaine).

Auteur des premières "mères porteuses" chez les bovins (1972) puis, avec son équipe biomédicale, des premiers succès en France de fécondation in vitro humaine (1982), congélation de l’embryon humain (1986), FIV avec injection du spermatozoïde (1994). Il est le père scientifique du premier bébé éprouvette français né en 1982.

Son dernier livre paru : le vélo, le mur et le citoyen, Belin, 2006

d’où sont issues les points de vues sur le Téléthon pour les 2 premiers articles, le troisième est paru dans Le Monde.

Technoscience et mystification : le Téléthon

Depuis bientôt deux décennies, deux jours de programme 
d'une télévision publique sont exclusivement réservés 
chaque année à une opération remarquablement orchestrée,
 à laquelle contribuent tous les autres médias : 
le Téléthon. Ainsi, des pathologies, certes dramatiques 
mais qui concernent fort heureusement assez peu de 
personnes (deux ou trois fois moins que la seule 
trisomie 21 par exemple), mobilisent davantage la 
population et recueillent infiniment plus d'argent 
que des maladies tout aussi terribles et cent ou mille 
fois plus fréquentes. On pourrait ne voir là que le 
succès mérité d'un lobbying efficace, et conseiller à 
toutes les victimes de toutes les maladies de s'organiser
pour faire aussi bien. Ce serait omettre, par exemple, 
que :

- le potentiel caritatif n'est pas illimité. Ce que l'on 
donne aujourd'hui contre les myopathies, on ne le 
donnera pas demain contre le paludisme (2 millions de 
morts chaque année, presque tous en Afrique).

- presque la moitié des sommes recueillies (qui sont 
équivalentes au budget de fonctionnement annuel de toute 
la recherche médicale française) alimentent d'innombrable
s laboratoires dont elles influencent fortement les 
orientations. Ainsi, contribuer à la suprématie 
financière de l'Association française contre les 
myopathies (l'AFM, qui recueille et redistribue à sa 
guise les fonds collectés), c'est aussi et surtout 
empêcher les chercheurs (statutaires pour la plupart, 
et donc  payés par l'État, mais aussi thésards et, 
surtout, post-doctorants vivant sur des financements de 
l'AFM, forcément fléchés) de contribuer à lutter contre 
d'autres pathologies, ou d'ouvrir de nouvelles pistes.

- il ne suffit pas de disposer des moyens financiers 
pour guérir toutes les pathologies. Laisser croire à 
cette toute puissance de la médecine, comme le fait le 
Téléthon, c'est tromper les malades et leurs familles.

- la thérapie génique, après vingt ans de promesses, ne 
semble pas être une stratégie compétente pour guérir la 
plupart des maladies génétiques2.

- lorsque des sommes aussi importantes sont recueillies,
et induisent de telles conséquences, leur usage 
mériterait d'être décidé par un conseil scientifique et 
social qui ne soit pas inféodé à l'organisme qui les 
collecte.

Mais comment aussi ne pas s'interroger sur le contenu 
magique d'une opération où des gens, allumés par la foi 
scientifique, courent jusqu'à l'épuisement ou font 
nager leur chien dans la piscine municipale... pour 
« vaincre la myopathie » ? Au bout de la technoscience, 
pointent les oracles et les sacrifices de temps qu'on 
croyait révolus...

Modifier l'humanité ?

On peut distinguer théoriquement trois façons modernes 
d'« améliorer » l'humanité, échos civilisés à la 
violence de l'eugénisme historique21 : 

- Modifier l'humain. Il s'agirait d'ajouter, ou de 
supprimer, un ou plusieurs caractères au génome. Si 
l'exploitation des plantes et animaux nous permet 
d'énoncer leurs qualités « utiles », on peine à définir 
ce qui fait avantage dans les constitutions biologiques 
variées des humains. Aussi, l'essai serait plus 
aventureux encore que la production d'OGM à partir de 
plantes ou d'animaux.

- Perpétuer le meilleur humain. La reproduction par 
clonage d'un être humain (au moins de ses caractères 
physiques) est techniquement possible, mais elle est 
heureusement condamnée à demeurer clandestine ou 
confidentielle, car il serait absurde de prétendre 
reproduire chacun des humains existants, comme si une 
ou deux générations s'attribuaient le droit d'occuper 
définitivement le territoire de l'espèce. Ou alors il 
s'agirait d'une démarche fascisante séparant l'humanité 
en un immense troupeau sans intérêt et une petite élite 
autoproclamée.

- Sélectionner le meilleur embryon. En disposant d'une 
population abondante d'œufs fécondés pour chaque couple, 
la qualification du génome de chaque embryon permettrait
de transformer en enfant (par transfert dans l'utérus), 
l'embryon doté du mieux-disant moléculaire. Les objectifs
médicaux du diagnostic préimplantatoire (DPI) actuel 
seraient infiniment élargis si l'on parvenait à 
exploiter dans ce but un petit échantillon ovarien, 
détenteur potentiel de centaines d'ovules et à l'origine 
de presque autant d'embryons. On pourrait ainsi 
sélectionner l'humanité sans même connaître les 
mécanismes moléculaires complexes qui font un homme ou 
une mouche (de l'ADN à la protéine entre autres choses), 
mais seulement en repérant une relation statistique 
entre telle structure de l'ADN et telle caractéristique 
des personnes22.

Curieusement, alors que les stratégies potentielles de 
modification (transgénèse) ou de reproduction (clonage) 
occupent l'actualité et les fantasmes, l'« amélioration »
de l'espèce par la stratégie de sélection, moins 
spectaculaire, est rarement questionnée. Pourtant, le 
tri d'embryons est la seule stratégie capable d'utiliser
les forces aveugles mais puissantes de l'évolution pour 
les retourner en choix délibéré. Sous l'angle médical, 
il s'agirait d'anticiper la médecine préventive en 
limitant a priori ses interventions au champ, encore 
considérable, de l'aléatoire et de l'environnement. 
Mais trier l'humanité dans l'œuf, c'est aussi piloter 
des processus naturels d'une puissance innovante infinie
dans le sens prévisible d'une « normalisation » 
progressive des enfants.

Ce qui devrait inquiéter le plus dans les efforts 
technoscientifiques, ce n'est pas la volonté, souvent 
infantile, de maîtrise. C'est l'arbitraire des choix 
(qui est l'homme « de qualité » ?) et l'incapacité à 
maîtriser réellement les effets qu'on a induits.

A LA RECHERCHE DE L’ENFANT PARFAIT   Le Monde 14 oct 2006

Une équipe biomédicale française (CHU de Strasbourg) vient de s’autoriser le recours au diagnostic préimplantatoire(DPI) pour dépister chez l’embryon la prédisposition à certains cancers et ainsi éviter, à l’issue de la fécondation in vitro, la naissance d’enfants porteurs d’un tel risque. Cette mesure relance le débat sur le caractère potentiellement eugénique du DPI,  exactement vingt ans après ma première alarme( L’œuf transparent,voir Le Monde du 10 septembre 1986) et amène Carine Camby, directrice générale de l’Agence de la bio médecine,  à prendre ses distances (Le Monde,27 septembre 2006).

Faut-il s’étonner de cette évolution quand la loi de bioéthique de 1994 a abandonné aux praticiens le soin de déterminer si tel handicap est « d’une particulière gravité » justifiant ainsi  le recours au DPI ? Avec des règles aussi subjectives, seules des limites techniques (faisabilité, pénibilité, coût et fiabilité des diagnostics) pourraient s’opposer à chaque demande de géniteurs anxieux de s’assurer la naissance d’un enfant « normal ». Faut-il alors s’inquiéter de telles  extensions des indications tant que le DPI s’en tient aux « maladies particulièrement graves », sans viser le sexe ni des critères esthétiques ou mentaux ? Force est de constater que la fabrique de l’enfant s’inscrit de plus en plus en mission responsable où on craint davantage la légèreté des géniteurs (consommation d’alcool ou de tabac par exemple) que les abus technologiques.

Sans préjuger  la «gravité » des pathologies que le DPI permettrait d’éviter , il existe une gradation qualitative des indications médicales pour le tri des embryons . Primitivement, il s’applique à des maladies monogéniques ou chromosomiques  qui se manifesteraient inévitablement si l’embryon porteur évoluait en enfant . Dans ces cas, le DPI peut précéder un diagnostic prénatal et ainsi prévenir une éventuelle interruption médicale de grossesse (IMG). C’est sur cette précocité qu’a été validé le DPI, antérieur à la grossesse, même si le nombre élevé des embryons analysables ouvrait la porte à une extension des indications d’exclusion par rapport à celles de l’IMG. Puis le DPI  se voit proposé pour des pathologies  risquant statistiquement d’affecter l’enfant  si l’embryon présente un « facteur de risque » génétique,  comme celui de cancer  en cause dans l’actuelle controverse. Ce caractère aléatoire de la manifestation pathologique empêchait auparavant le recours à l’IMG mais  peut s’accommoder des moindres rigueurs du DPI. C’est d’ailleurs ce qui est déjà arrivé dans d’autres pays puisqu’il y a plus de dix ans que nos collègues espagnols,britanniques ou belges dépistent , grâce au DPI, les embryons porteurs de risques de cancers et d’autres « maladies à prédisposition génétique ».Alors que les pathologies d’apparition inexorable sont pour la plupart déjà connues et quantifiées, ces « prédispositions génétiques »sont potentiellement infinies puisque  de nombreux  généticiens qualifient ainsi aussi bien les cancers , la lèpre, l’obésité,  l’hypertension, la sclérose en plaques, le diabète, l’infarctus ou le paludisme  … que l’alcoolisme, l’autisme, la schizophrénie ou la psychose maniaco-dépressive… Ajoutons que  certains praticiens , précédant d’hypothétiques connaissances , revendiquent même le recours au DPI pour sélectionner l’embryon ayant les meilleures promesses de QI…Mais le tri des embryons est déjà effectif pour choisir le sexe de l’enfant , hors de toute pathologie. Cet acte, discret en Occident, est ouvertement revendiqué en Asie car « mieux vaut tuer l’embryon dans l’éprouvette que la petite fille à la naissance », une justification qui n’est que la caricature dramatique de l’opinion médicale occidentale identifiant  des vies « qui ne valent pas la peine d’être vécues »…Clairement, le glissement du DPI , depuis les maladies monogéniques jusqu’aux facteurs de risque , constitue un pas fondateur vers la caractérisation de n’importe quelle particularité  des futures personnes , tant nous recelons tous d’innombrables facteurs génétiques  estimés péjoratifs et  que nous risquons de transmettre à notre descendance.

En 2004, les trois Centres de DPI autorisés en France avaient offert  à leurs patients  le diagnostic de 40 anomalies géniques différentes, sans compter les anomalies de nombre ou de structure des chromosomes .  Bien sûr, l’indication motivant le DPI varie d’un couple à l’autre, mais on entrevoit une pratique qui , pour chaque embryon, cumulerait tous les marqueurs disponibles d’anomalies ou de risques d’anomalies, afin de retenir l’embryon qui présenterait le meilleur profil génétique . Au-delà de la prévention d’anomalies parentales transmissibles, cette pratique  permettrait de déceler de nombreuses  mutations qui induisent de novo chez l’enfant des pathologies  encore imprévisibles . Or, la seule limite technique à un tel DPI multipotent est le nombre actuellement modeste(environ 10) des embryons disponibles car, en multipliant les exigences de « normalité » , on finirait par ne plus trouver un embryon acceptable…Il faut savoir que plusieurs laboratoires s’activent pour tenter de « fabriquer » massivement des ovules ( dont l’effectif commande celui  des embryons),  à l’aide de techniques impliquant la différenciation dirigée in vitro d’abondantes cellules ovariennes immatures ou même de cellules souches embryonnaires. Outre la production massive d’embryons, ces techniques permettraient d’éviter les actes médicaux réitérés dont la pénibilité et le coût restreignent aujourd’hui le recours à la fivète , et donc au DPI. Ainsi tomberaient rapidement les obstacles à la banalisation extrême de la sélection des futurs enfants.

Puisque nul ne peut décider pour tout le monde quelles sont ces « maladies particulièrement graves » qui justifient le DPI, la régulation ne peut emprunter que deux voies, qui devraient  être soumises au jugement informé d’une conférence de citoyens : soit , comme aujourd’hui, on abandonne chaque décision au colloque praticiens-patients, au risque d’un glissement progressif vers l’exigence de « l’enfant parfait », soit on pose des limites qui, sans prétendre qualifier la  gravité d’une pathologie, éviteraient la mise en œuvre de cette utopie de l’enfant parfait. Ultime tentative pour contenir le DPI au moment où on initiait sa pratique en France (2000) , nous avions avec  le généticien Bernard Sèle(CHU Grenoble), proposé un mécanisme de ce type aux autorités de régulation  et à nos collègues de tous les pays. L’idée était de ne pas se constituer en impossible juge de chaque détresse ou de chaque angoisse mais d’empêcher le cumul des désirs de perfection  et pour cela « de limiter définitivement le DPI à l’établissement du caryotype(nombre et structure des chromosomes) et à la recherche d’un seul variant (gène) pathologique pour l’ensemble des embryons présents chez un même couple ». Ainsi pourrait-on, grâce à  la variété des demandes  et  à la parcimonie des détections individuelles ,  éviter le formatage d’un homo geneticus universel.

L’indifférence, voire l’hostilité, qu’a rencontré  cette proposition était un signe . Puisque la bioéthique s’intéresse davantage aux utopies du clonage de masse  ou de la transgenèse qu’à la réalité imminente de la sélection humaine, on peut ,  sans risque de se tromper, prévoir de nouveaux étonnements, inquiétudes et indignations . Ainsi  quand il sera annoncé que chaque  couple est capable de soumettre plusieurs dizaines d’embryons à la sagacité de « puces à ADN » permettant de détecter simultanément des centaines de caractéristiques.

Jacques Testart, Directeur de recherches à l’inserm

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De la digression au sujet de la place du Téléthon.

L'archevêque de Paris n'est pas le meilleur appui 
qu'on puisse rêver pour traiter des problèmes éthiques 
soulevés par les recherches poussées par le Téléthon. 
Mais son mérite est de mettre les pieds dans le plat et 
surtout d'assumer ses propos. Il n'est pas seul à avoir 
une vision critique sur les grandeurs et misères de la 
science d'aujourd'hui. Des scientifiques et des 
écologistes mais également des syndicats ont souvent 
critiqué les associations de malades. Depuis que le 
Téléthon existe, on voit un désengagement de l'état au 
niveau financier alors qu'il faudrait faire affluer de 
l'argent en masse sur les thèmes des sciences de la vie.
Le Téléthon court-circuite donc depuis des années les 
cercles vertueux de la recherche publique et il n'est 
pas rare qu'on refuse des projets au ministère en 
clamant "vous n'avez qu'à faire un Téléthon". Donc la 
création de ce pole de recherche indépendant est 
problématique étant donné qu'il ressemble de plus en 
plus en un impôt-volontariat qui emprisonne le 
téléspectateur dans une gangue miséricordieuse à double 
tranchant. J'ai souvent lu les critiques portant sur le 
fait que les scientifiques soient obligés une fois par 
an de montrer des malades pour récupérer des fonds... 

L'autre point est le poids administratif croissant des 
associations de lutte contre les maladies... ainsi on 
voit les administratifs de l'ARC, de la Ligue, de l'AFM 
et de bien d'autres chaînes de solidarité avoir besoin 
d'argent... une fusion de ces organismes permettrait de 
donner plus de fonds aux malades et à la recherche. Mais 
personne ne soulève le problème aujourd'hui.

Enfin, l'éthique n'est pas au rendez-vous car les 
transgressions du vivant sont de plus en plus pratiquées
au travers d'une loi qui laisse faire tout et n'importe
quoi.

La recherche en thérapie génique a un bilan mondial 
proche du fiasco et pourtant aucune évaluation critique 
n'a été portée sur le sujet. Chaque année nous verrons 
des présentateurs abrutis clamer l'espoir pour demain... 
mais les chercheurs eux mêmes n'ont pas ce discours. 
Face au fiasco génétique, on pousse la mode des cellules 
souches, embryonnaire... le clonage reproductif ou non...
mais tout cela n'est qu'un vaste marché, placé 
lucrativement en bourse...

Certes cette réflexion n'est pas aisé à prononcer mais 
après tout... quand les comités d'expert scientifiques 
auront ils une vision affinée et objective de ces 
recherches? La manipulation génique et le clonage 
dépassent le cadre de la science pure. Cela n'a rien à 
voir avec Copernic et Galilée car les sciences de la vie
touchent à l'homme qu'on veut modifier. Dans la vision 
actuelle de la science, la sélection darwinienne serait 
remplacé par une sélection d'éprouvette... soit dit en 
passant Beethoven n'aurait jamais vu le jour dans ces 
conditions... 

Les écologistes eux souvent dénoncent le concept de 
mauvais gènes qu'on calque sur l'homme à naître. 
Jusqu'ou cet eugénisme camouflé ira t il? Pourquoi les 
scientifiques sont ils tellement frénétiques à vouloir 
chercher sans se poser ses questions? N’ont-ils de 
valeur et de connaissance que des lectures de BD 
intercalées avec des review de haut niveau? Quel est le 
background de ceux qui veulent créer une vision de 
l'homme aseptisée voire génétiquement modifié. Vaste 
débat... encore un mot. Einstein dans son "monde tel 
qu'il le voit" décrivait la grande similitude entre 
l'homme de science et le prêtre... une vaste querelle 
de dogme. Entre les deux il y a l'Ethique.


 

D’autant plus que l’Eglise, du côté des fondamentalistes commence à réclamer 
un Téléthon à la carte, où chacun pourrait donner en fonction de ses intérêts 
partisans ou éthiques…suivant le niveau que l’on affecte à l’éthique.

Ah! quand le privé prend le pas sur le public, toutes les dérives sont permises.

Dominique